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Central do Corpo Caloso


A rede brasileira de informações e comunicação para pessoas com anomalias cerebrais que envolvem o corpo caloso, suas famílias e os profissionais que trabalham com elas.

terça-feira, 29 de outubro de 2013

1º Encontro da Central do Corpo Caloso - veja como foi

O 1º Encontro  da Central do Corpo Caloso aconteceu em Campinas, no mês de Julho e contou com o apoio de diferentes profissionais e pessoas físicas.
Recebemos famílas de vários estados brasileiros e tivemos o prazer de conhecer crianças com ACC/DCC seus pais e alguns familiares que acompanharam.

Foi muito bom saber que o que aconteceu naquele dia teve início no dia em que cada mãe/pai sentou-se em frente ao computador e decidiu pesquisar a respeito do corpo caloso e ao pesquisar encontrou uma mãe  disposta a expor e compartilhar um pouco da experiência da sua família. 

Cada um com um sentimento, uma história, um contexto. Alguns durante a gestação, outros com o filho bebezinho, outros com o filho já grandinho, outros adolescentes e ainda aqueles com 50 anos! 
Recebemos contatos de pessoas de todos os cantos do Brasil, bem como de brasileiros que moram fora do país e de estrangeiros que se arriscam na comunicação de um idioma diferente.

Há também terapeutas, assistentes sociais, educadores e até conselho tutelar que nos procuram buscando algum tipo de orientação e informação a respeito de um diagnóstico tão diferente e pouco conhecido.
É uma honra e uma imensa satisfação poder trocar experiências, contribuir com um pouco de informação e dar uma palavra de incentivo e apoio a todos que nos procuram.

Nosso lema tem sido: mesmo que nossos passos sejam pequenos, nós não iremos parar de caminhar e se não há nada pronto, então iremos construir juntos!

Veja um pouco deste dia tão significativo para nós.

O Local
Aqui o prédio da Therapies- Centro de Reabilitação Intensiva, em Campinas, onde foi realizado o 1º Encontro da Central do Corpo Caloso no Brasil.


Os participantes receberam uma pasta com a programação prevista, crachá de identificação, caneta e papéis para anotações. As mães receberam ainda uma lembrança: um pingente perfumado, com as cores da Central do Corpo Caloso, carinhosamente confeccionado pela TJP Clínica de Terapia Ocupacional e Psicopedagogia


Famílias Especiais
Através de uma conversa descontraída, a Area Coach do MOPS Brasil, Cristina Cardoso, palestrou sobre "Famílias Especiais".

Além de uma mensagem de conforto aos corações, através de várias dicas práticas ela nos orientou para uma melhoria da qualidade de vida cotidiana:
- dos casais, incentivando-os a serem grandes parceiros na vida e no casamento, 
- das mães como mulheres (e não só como mães!), 
- nos relacionamentos com os filhos, com os familiares, com os amigos...
Ela ainda deu dicas para quem é amigo de famílias especiais.
No final, Cristina ressaltou a importância do apoio deixando a frase: "Acima de tudo, amem-se uns aos outros como se sua vida dependesse disso!"






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Num segundo momento, os papais foram liberados para o café. A intenção foi oferecer um momento em que os pais tivessem liberdade para se conhecerem e conversar com liberdade.

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Auto-maquiagem
Enquanto eles trocavam experiências, as mamães tiveram a oportunidade de receber orientações da profissional Viviane Ischio, em uma aula de auto-maquiagem.

A professora de make, nos ensinou a usar alguns truques e produtos para uma maquiagem rápida e básica, porém importante para realçar a beleza de cada mamãe.

A correria do dia-a-dia, o estresse entre uma consulta, um exame e todas as terapias, nos deixa abatidas e com aspecto muito cansado. Quando temos a postura de olhar para nós, não só como mães, mas também como mulheres e tomamos a decisão de cuidar também de nós mesmas, ficamos revigoradas.
É importante não nos esquecermos do cuidado próprio, da nossa saúde, da nossa aparência, do nossos sentimentos e dos nossos relacionamentos.

Para incentivar ainda mais, foram distribuídos entre as mães brindes diversos: produtos Mary Kay, bijouterias e artesanato.




(Atenção para os olhos atentos da participante mirim!)




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Café e conversa
Chegou a hora do café de todos juntos, mamães, papais, filhos e profissionais.
Iniciamos com os parabéns para o JM, que com muita gratidão da família, comemorou seu 5º ano de idade juntamente com esse grupo lindo de famílias de crianças com ACC/DCC.
Ele estava muito feliz e confortável em meio ao grupo.



O café MA-RA-VI-LHO-SO foi servido pela carinhosa equipe da Uai Gourmet.
Além do capricho na organização da mesa, da variedade e qualidade dos alimentos e disposição, o carinho e a alegria expressos pelos administradores da Uai Gourmet, fizeram toda a diferença nesse momento.
Embora eu não tenha a foto de tudo, tivemos diversos tipos de lanchinhos, salgados, bolos, pãezinhos, bolachichas, geléias, creme de avelã, também tivemos canjica,  frutas, iogurtes, sucos e o café todo lindo e delicioso.
As famílias ficaram à vontade para conversar, conhecer um pouco de cada pai/mãe/criança, trocar experiências sobre o comportamento, medicamentos, terapias, exames, especialistas, etc...etc...sobre a luta de cada dia, as dificuldades e as superações.








As crianças tiveram um espaço para brincarem durante o encontro: espaço livre, cama elástica e alguns puffs para decanso.



Musicoterapia
O Musicoterapeuta Andre Atmo Prem Lopes apresentou um panorama histórico sobre a musicoterapia. Falou sobre a importância da música no desenvolvimento global da criança, sobretudo daquelas com problems neurológicos, bem como sobre a importãncia do uso intencional e didático da música nas terapias.



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Leitura do livro "ACC and Me"
Fábio, um dos pais que ajudou, fez a leitura do livro "ACC and Me", momento em que pudemos revisar sobre o conceito de "corpo caloso" e das  implicações práticas da sua falta ou malformação.
O pai também  comentou sobre a experiência de sua família na busca por tratamento e informações nos EUA. A filhinha dele tem ACC e Síndrome de Aicardi.




O pai, Alexandre, falou um pouco sobre suas impressões e aprendizagens através da leitura de: "Knowing Alex: Life with Agenesis of the Corpus Callosum",   um livro que tem dois autores: Alex, 24 anos, com ACC e sua mãe. No livro, ambos relatam a experiência de vida da família, as barreiras sociais, a inclusão escolar, a dinâmica familiar, etc.

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A Therapies esteve aberta para que as famílias pudessem conhecer todo o espaço, os equipamentos e o método de trabalho. 
A clínica conta com equipamentos avançados e importados, atualização frequente de seus profissionais que buscam as novidades mais recentes no exterior, tanto no que diz respeito a equipamentos, quanto à formação .

Além disso, ainda oferece às famílias, conforto e atendimento humanizado.
A Fisioterapeuta responsável, Marina Junqueira, apresentou o método Therasuit, falou sobre as abordagens oferecida pela Therapies, sobre a importância da sintonia entre os diferentes profissionais que trabalham com a criança (Fisio, Fono, TO, Músico, etc), dentre outras orientações.
Ela tratou ainda sobre um tema de muita importância para o conhecimento dos pais de crianças com dificulades neurológicas: a neuroplasticidade.







Foi um dia empolgante, cercado por pessoas preciosas.
Queremos expressar nossa gratidão a todos que se envolveram, que colaboraram com suas doações e com seus serviços. 
Queremos agradecer a todos os participantes e dizer que o nosso desejo é que possamos sempre caminhar juntos!
Rumo ao próximo encontro!!! Vamos?





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