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Central do Corpo Caloso


A rede brasileira de informações e comunicação para pessoas com anomalias cerebrais que envolvem o corpo caloso, suas famílias e os profissionais que trabalham com elas.

sexta-feira, 28 de junho de 2013

A história do Rafael



Gostaria de dividir com vocês um pouco da história do meu filho Rafael, que também nasceu com agenesia do corpo caloso.

Tive uma gravidez maravilhosa, nada de intercorrências. Trabalhei até o final em dois empregos (APAE e AACD). Dirigia quase 60 Km por dia.

Quando estava com 7 meses, pela primeira vez, apareceu na Ecografia dilatação dos ventrículos. O médico não disse nada, mas como conheço bem  a neurologia, devido ao meu trabalho, me apavorei. Saí chorando, achando que meu filho tinha hidrocefalia e liguei para minha ginecologista, não conseguia nem falar. Foi aí onde tudo começou...

Era um sábado de manhã. Após uma semana, conseguí repetir o exame com um médico que minha Gineco indicou, por ser bem detalhista e bem conhecido em Porto Alegre. Na hora ele disse que tudo indicava ser Agenesia de Corpo Caloso, e que se fosse só isso, poderíamos ficar tranquilos que um médico, amigo dele também tinha agenesia, mas para ter certeza, só após o nascimento.


Por eu trabalhar com pacientes neurológicos e lidar com várias patologias, foi muito difícil para mim, pois passavam muitas coisas pela minha cabeça. Eu e meu marido não contamos à ninguém, pois o que eu menos precisava era de pessoas dando opiniões e fazendo comentários infelizes. A única pessoa com que me desabafei, foi com uma amiga, também fisioterapeuta. Ninguém percebeu nada. 

Eu levava 35 min da APAE até a AACD, e ia chorando no caminho. Chegava, lavava o rosto e fazia o meu trabalho. Após meses quando souberam realmente o que estava acontecendo, que todos se impressionaram, como eu consegui esconder e separar  o trabalho do pessoal. Tive uma força muito grande de Deus. Agradeço a ele por ter a oportunidade de ajudar o meu filho e estar passando por esta experiência. Hoje troco muito com as mães e entendo um pouco mais do que elas sentem. 


Voltamos ao nascimento. Rafael nasceu com 39 sem. de cesariana, pois não tive nada de dilatação. Nasceu super bem, apgar 9/10, com 3.420 KG e 49 cm. A única coisa que me disseram é que ele tinha nascido com uma má formação no pênis ( o que já foi corrigido posteriormente com cirurgias). Isso para mim era o de menos, pois queria saber o que estava acontecendo no cérebro. Chamei a pediatra na sala de recuperação e expliquei o que aconteceu, dizendo que queria saber o que meu filho tinha, o mais rápido possível para poder ajudá-lo.


Dentro do hospital mesmo ela já solicitou um US da cabeça. Por coincidência, a médica que fez o exame é Neurologista e disse que indicava Agenesia, porém teria que ser feita uma Ressonância, para a confirmação. Mas,por coincidência, esta médica contou, que fora casada com um médico que também tem Agenesia de Corpo Caloso. No caso dele, havia descoberto à poucos anos, devido a um acidente de carro, numa Tomografia. Ela relatou que na época ficaram assustados, como seria possível e através de pesquisas aqui e nos EUA, viram que seria possível um ser humano ter uma vida normal com a Agenesia. A pediatra do Rafa, também tem um colega médico Radiologista do Hospital de Clínicas de POA, que também tem Agenesia e que é inteligentíssimo, segundo ela.

Quando o Rafa estava com quase três meses é que iniciamos a investigação com a Geneticista (para saber a causa e a probabilidade de ocorrer em outros filhos) e a Neuropediatra (com a qual já trabalho faz anos na AACD). 

Na primeira consulta, ela me pediu vários exames e me disse que se fosse a Agenesia de Corpo caloso isolada, sem nenhuma outra má formação associada , que ele iria passar por todas as fases do desenvolvimento, só que no tempo dele. 

Nunca me esqueci daquelas palavras. As duas coisas que poderiam ocorrer com crianças com Agenesia, seria a deficiência visual e o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. A dificuldade visual, o Rafa tinha. Ela colocou uma luz nos olhos dele e não reagiu. Mais tarde, vim a saber por uma amiga em comum, que para a Neuro ele não enxergava. Eu percebi e fiquei quieta. Na avaliação com a oftalmologista, ele sentou conosco e disse que ele não estava respondendo, mas que no exame de fundo de olho, não havia nenhuma má formação que o impedisse de enxergar, ele só precisava de estímulos para que ocorresse a conexão do nervo óptico e nos encaminhou para um centro de deficientes visuais e nos aconselhou que comprássemos mais de um tipo de móbile para estimular. 

O Rafa estava com 4 meses. Sei, através do meu trabalho, que a maturação da visão se dá de forma mais rápida até os 4 a 6 meses, depois até um ano e podendo ser estimulada com uma boa resposta até os 3 anos, ficando mais lento após este período. Na APADEV, ele foi avaliado por uma terapeuta ocupacional e por uma psicóloga, as quais me passaram algumas orientações e nos enviaram a avaliação com algumas sugestões.

 Montei um Kit de estimulação visual, encomendamos um livro do Lara Mara em SP e iniciei com os estímulos. Foi um dos momentos mais difíceis para mim, pois meu filho não olhava para mim e permanecia a maior parte do tempo olhando para a luz.

Com 9 meses retornamos na oftalmologista, a qual nos parabenizou, pq o Rafa estava com a visão normal de uma criança de 9 meses. Até hoje ela não acredita que o Rafa tenha Agenesia, pois é o único paciente dela que recuperou a visão 100%. Nossa primeira vitória; graças ao estímulo. 

Com 11 meses ele iniciou a Terapia Ocupacional, a qual terminou de trabalhar sua visão, pois ele ainda apresentava alguma alteração periférica. Retornamos à consulta com a Neurologista e ela também ficou surpresa, coloquei um cubo colorido na mão do Rafa e ele o explorou com a visão. Quanto aos exames, deram todos negativos e apareceu a AGENESIA de Corpo Caloso na RM, sem nenhuma outra má formação associada, graças a Deus. 

A geneticista fechou o diagnóstico da síndrome Optiz BBB, ou seja, ocorrem má formações na linha média como: agenesia, lábio leporino, disfagia, má formação cardíaca, fissura anal, ETC. Deus novamente foi maravilhoso, eu digo que com o Rafael "a bola pegou na trave do 2° tempo", pois só teve agenesia, hipertelorismo (olhos afastados) e hipospádia (má formação do pênis) a qual já foi corrigida e está normal.

Se viermos a ter outros filhos, 50 % de chance de ter a síndrome se for menino, a menina só é portadora. 

Bem, este foi um pouco do início da nossa luta. Também ocorreram convulsões posteriormente. Esta história deixarei para a segunda parte. Hoje o Rafa está com 5 anos, é uma criança muito esperta. Ainda não caminha independente, mas sabe se virar muito bem. Vocaliza alguns sons e no ano passado começou a falar papa, mamã e vovó.


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