• Depois do diagnóstico de ACC
  • Nosso símbolo

Central do Corpo Caloso


A rede brasileira de informações e comunicação para pessoas com anomalias cerebrais que envolvem o corpo caloso, suas famílias e os profissionais que trabalham com elas.

terça-feira, 29 de outubro de 2013

1º Encontro da Central do Corpo Caloso - veja como foi

O 1º Encontro  da Central do Corpo Caloso aconteceu em Campinas, no mês de Julho e contou com o apoio de diferentes profissionais e pessoas físicas.
Recebemos famílas de vários estados brasileiros e tivemos o prazer de conhecer crianças com ACC/DCC seus pais e alguns familiares que acompanharam.

Foi muito bom saber que o que aconteceu naquele dia teve início no dia em que cada mãe/pai sentou-se em frente ao computador e decidiu pesquisar a respeito do corpo caloso e ao pesquisar encontrou uma mãe  disposta a expor e compartilhar um pouco da experiência da sua família. 

Cada um com um sentimento, uma história, um contexto. Alguns durante a gestação, outros com o filho bebezinho, outros com o filho já grandinho, outros adolescentes e ainda aqueles com 50 anos! 
Recebemos contatos de pessoas de todos os cantos do Brasil, bem como de brasileiros que moram fora do país e de estrangeiros que se arriscam na comunicação de um idioma diferente.

Há também terapeutas, assistentes sociais, educadores e até conselho tutelar que nos procuram buscando algum tipo de orientação e informação a respeito de um diagnóstico tão diferente e pouco conhecido.
É uma honra e uma imensa satisfação poder trocar experiências, contribuir com um pouco de informação e dar uma palavra de incentivo e apoio a todos que nos procuram.

Nosso lema tem sido: mesmo que nossos passos sejam pequenos, nós não iremos parar de caminhar e se não há nada pronto, então iremos construir juntos!

Veja um pouco deste dia tão significativo para nós.

O Local
Aqui o prédio da Therapies- Centro de Reabilitação Intensiva, em Campinas, onde foi realizado o 1º Encontro da Central do Corpo Caloso no Brasil.


Os participantes receberam uma pasta com a programação prevista, crachá de identificação, caneta e papéis para anotações. As mães receberam ainda uma lembrança: um pingente perfumado, com as cores da Central do Corpo Caloso, carinhosamente confeccionado pela TJP Clínica de Terapia Ocupacional e Psicopedagogia


Famílias Especiais
Através de uma conversa descontraída, a Area Coach do MOPS Brasil, Cristina Cardoso, palestrou sobre "Famílias Especiais".

Além de uma mensagem de conforto aos corações, através de várias dicas práticas ela nos orientou para uma melhoria da qualidade de vida cotidiana:
- dos casais, incentivando-os a serem grandes parceiros na vida e no casamento, 
- das mães como mulheres (e não só como mães!), 
- nos relacionamentos com os filhos, com os familiares, com os amigos...
Ela ainda deu dicas para quem é amigo de famílias especiais.
No final, Cristina ressaltou a importância do apoio deixando a frase: "Acima de tudo, amem-se uns aos outros como se sua vida dependesse disso!"






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Num segundo momento, os papais foram liberados para o café. A intenção foi oferecer um momento em que os pais tivessem liberdade para se conhecerem e conversar com liberdade.

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Auto-maquiagem
Enquanto eles trocavam experiências, as mamães tiveram a oportunidade de receber orientações da profissional Viviane Ischio, em uma aula de auto-maquiagem.

A professora de make, nos ensinou a usar alguns truques e produtos para uma maquiagem rápida e básica, porém importante para realçar a beleza de cada mamãe.

A correria do dia-a-dia, o estresse entre uma consulta, um exame e todas as terapias, nos deixa abatidas e com aspecto muito cansado. Quando temos a postura de olhar para nós, não só como mães, mas também como mulheres e tomamos a decisão de cuidar também de nós mesmas, ficamos revigoradas.
É importante não nos esquecermos do cuidado próprio, da nossa saúde, da nossa aparência, do nossos sentimentos e dos nossos relacionamentos.

Para incentivar ainda mais, foram distribuídos entre as mães brindes diversos: produtos Mary Kay, bijouterias e artesanato.




(Atenção para os olhos atentos da participante mirim!)




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Café e conversa
Chegou a hora do café de todos juntos, mamães, papais, filhos e profissionais.
Iniciamos com os parabéns para o JM, que com muita gratidão da família, comemorou seu 5º ano de idade juntamente com esse grupo lindo de famílias de crianças com ACC/DCC.
Ele estava muito feliz e confortável em meio ao grupo.



O café MA-RA-VI-LHO-SO foi servido pela carinhosa equipe da Uai Gourmet.
Além do capricho na organização da mesa, da variedade e qualidade dos alimentos e disposição, o carinho e a alegria expressos pelos administradores da Uai Gourmet, fizeram toda a diferença nesse momento.
Embora eu não tenha a foto de tudo, tivemos diversos tipos de lanchinhos, salgados, bolos, pãezinhos, bolachichas, geléias, creme de avelã, também tivemos canjica,  frutas, iogurtes, sucos e o café todo lindo e delicioso.
As famílias ficaram à vontade para conversar, conhecer um pouco de cada pai/mãe/criança, trocar experiências sobre o comportamento, medicamentos, terapias, exames, especialistas, etc...etc...sobre a luta de cada dia, as dificuldades e as superações.








As crianças tiveram um espaço para brincarem durante o encontro: espaço livre, cama elástica e alguns puffs para decanso.



Musicoterapia
O Musicoterapeuta Andre Atmo Prem Lopes apresentou um panorama histórico sobre a musicoterapia. Falou sobre a importância da música no desenvolvimento global da criança, sobretudo daquelas com problems neurológicos, bem como sobre a importãncia do uso intencional e didático da música nas terapias.



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Leitura do livro "ACC and Me"
Fábio, um dos pais que ajudou, fez a leitura do livro "ACC and Me", momento em que pudemos revisar sobre o conceito de "corpo caloso" e das  implicações práticas da sua falta ou malformação.
O pai também  comentou sobre a experiência de sua família na busca por tratamento e informações nos EUA. A filhinha dele tem ACC e Síndrome de Aicardi.




O pai, Alexandre, falou um pouco sobre suas impressões e aprendizagens através da leitura de: "Knowing Alex: Life with Agenesis of the Corpus Callosum",   um livro que tem dois autores: Alex, 24 anos, com ACC e sua mãe. No livro, ambos relatam a experiência de vida da família, as barreiras sociais, a inclusão escolar, a dinâmica familiar, etc.

*****
A Therapies esteve aberta para que as famílias pudessem conhecer todo o espaço, os equipamentos e o método de trabalho. 
A clínica conta com equipamentos avançados e importados, atualização frequente de seus profissionais que buscam as novidades mais recentes no exterior, tanto no que diz respeito a equipamentos, quanto à formação .

Além disso, ainda oferece às famílias, conforto e atendimento humanizado.
A Fisioterapeuta responsável, Marina Junqueira, apresentou o método Therasuit, falou sobre as abordagens oferecida pela Therapies, sobre a importância da sintonia entre os diferentes profissionais que trabalham com a criança (Fisio, Fono, TO, Músico, etc), dentre outras orientações.
Ela tratou ainda sobre um tema de muita importância para o conhecimento dos pais de crianças com dificulades neurológicas: a neuroplasticidade.







Foi um dia empolgante, cercado por pessoas preciosas.
Queremos expressar nossa gratidão a todos que se envolveram, que colaboraram com suas doações e com seus serviços. 
Queremos agradecer a todos os participantes e dizer que o nosso desejo é que possamos sempre caminhar juntos!
Rumo ao próximo encontro!!! Vamos?





Este artigo pertence à "Agenesia do Corpo Caloso" . Não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) sem nossa expressa autorização! Artigo 184 do Código Penal.

sexta-feira, 12 de julho de 2013

Encontro Nacional Corpo Caloso

Nosso encontro será na cidade de Campinas-SP, no dia 20 de Julho, das 13:30 às 18:00.
Familiares, terapeutas e educadores são bem vindos.
Participe conosco!!!


Teremos palestras, bate-papo com a presença de profissionais e confraternização com café da tarde.
A cidade de Campinas tem aeroporto. Há hotéis próximo ao local do evento.
Quem precisar de indicações de hotel ou pousada, entre em contato conosco.
Para fazer a inscrição
Enviar e-mail para: centraldocorpocaloso@gmaill.com
anexando comprovante de pagamento, juntamente com os dados abaixo:
Nome e idade dos participantes:
Telefone:
Cidade:
Grau de parentesco com a pessoa diagnosticada com ACC/DCC:
Valor: R$ 30,00 (por adulto)
Banco do Brasil
Agência: 2426-0
C/C: 8865-X
Alexandre de Oliveira Rigazzo

Estamos à disposição para esclarecimentos.
Um abraço.



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terça-feira, 2 de julho de 2013

Primeiro Encontro Nacional Central do Corpo Caloso

Venha participar do primeiro Encontro Nacional da Central do Corpo Caloso.
Entre em contato conosco pelo e-mail: centraldocorpocaloso@gmail.com ou através do Facebook.
Será no dia 20 de Julho, sábado.
Faça a inscrição da sua família.



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sexta-feira, 28 de junho de 2013

A história do Rafael



Gostaria de dividir com vocês um pouco da história do meu filho Rafael, que também nasceu com agenesia do corpo caloso.

Tive uma gravidez maravilhosa, nada de intercorrências. Trabalhei até o final em dois empregos (APAE e AACD). Dirigia quase 60 Km por dia.

Quando estava com 7 meses, pela primeira vez, apareceu na Ecografia dilatação dos ventrículos. O médico não disse nada, mas como conheço bem  a neurologia, devido ao meu trabalho, me apavorei. Saí chorando, achando que meu filho tinha hidrocefalia e liguei para minha ginecologista, não conseguia nem falar. Foi aí onde tudo começou...

Era um sábado de manhã. Após uma semana, conseguí repetir o exame com um médico que minha Gineco indicou, por ser bem detalhista e bem conhecido em Porto Alegre. Na hora ele disse que tudo indicava ser Agenesia de Corpo Caloso, e que se fosse só isso, poderíamos ficar tranquilos que um médico, amigo dele também tinha agenesia, mas para ter certeza, só após o nascimento.


Por eu trabalhar com pacientes neurológicos e lidar com várias patologias, foi muito difícil para mim, pois passavam muitas coisas pela minha cabeça. Eu e meu marido não contamos à ninguém, pois o que eu menos precisava era de pessoas dando opiniões e fazendo comentários infelizes. A única pessoa com que me desabafei, foi com uma amiga, também fisioterapeuta. Ninguém percebeu nada. 

Eu levava 35 min da APAE até a AACD, e ia chorando no caminho. Chegava, lavava o rosto e fazia o meu trabalho. Após meses quando souberam realmente o que estava acontecendo, que todos se impressionaram, como eu consegui esconder e separar  o trabalho do pessoal. Tive uma força muito grande de Deus. Agradeço a ele por ter a oportunidade de ajudar o meu filho e estar passando por esta experiência. Hoje troco muito com as mães e entendo um pouco mais do que elas sentem. 


Voltamos ao nascimento. Rafael nasceu com 39 sem. de cesariana, pois não tive nada de dilatação. Nasceu super bem, apgar 9/10, com 3.420 KG e 49 cm. A única coisa que me disseram é que ele tinha nascido com uma má formação no pênis ( o que já foi corrigido posteriormente com cirurgias). Isso para mim era o de menos, pois queria saber o que estava acontecendo no cérebro. Chamei a pediatra na sala de recuperação e expliquei o que aconteceu, dizendo que queria saber o que meu filho tinha, o mais rápido possível para poder ajudá-lo.


Dentro do hospital mesmo ela já solicitou um US da cabeça. Por coincidência, a médica que fez o exame é Neurologista e disse que indicava Agenesia, porém teria que ser feita uma Ressonância, para a confirmação. Mas,por coincidência, esta médica contou, que fora casada com um médico que também tem Agenesia de Corpo Caloso. No caso dele, havia descoberto à poucos anos, devido a um acidente de carro, numa Tomografia. Ela relatou que na época ficaram assustados, como seria possível e através de pesquisas aqui e nos EUA, viram que seria possível um ser humano ter uma vida normal com a Agenesia. A pediatra do Rafa, também tem um colega médico Radiologista do Hospital de Clínicas de POA, que também tem Agenesia e que é inteligentíssimo, segundo ela.

Quando o Rafa estava com quase três meses é que iniciamos a investigação com a Geneticista (para saber a causa e a probabilidade de ocorrer em outros filhos) e a Neuropediatra (com a qual já trabalho faz anos na AACD). 

Na primeira consulta, ela me pediu vários exames e me disse que se fosse a Agenesia de Corpo caloso isolada, sem nenhuma outra má formação associada , que ele iria passar por todas as fases do desenvolvimento, só que no tempo dele. 

Nunca me esqueci daquelas palavras. As duas coisas que poderiam ocorrer com crianças com Agenesia, seria a deficiência visual e o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. A dificuldade visual, o Rafa tinha. Ela colocou uma luz nos olhos dele e não reagiu. Mais tarde, vim a saber por uma amiga em comum, que para a Neuro ele não enxergava. Eu percebi e fiquei quieta. Na avaliação com a oftalmologista, ele sentou conosco e disse que ele não estava respondendo, mas que no exame de fundo de olho, não havia nenhuma má formação que o impedisse de enxergar, ele só precisava de estímulos para que ocorresse a conexão do nervo óptico e nos encaminhou para um centro de deficientes visuais e nos aconselhou que comprássemos mais de um tipo de móbile para estimular. 

O Rafa estava com 4 meses. Sei, através do meu trabalho, que a maturação da visão se dá de forma mais rápida até os 4 a 6 meses, depois até um ano e podendo ser estimulada com uma boa resposta até os 3 anos, ficando mais lento após este período. Na APADEV, ele foi avaliado por uma terapeuta ocupacional e por uma psicóloga, as quais me passaram algumas orientações e nos enviaram a avaliação com algumas sugestões.

 Montei um Kit de estimulação visual, encomendamos um livro do Lara Mara em SP e iniciei com os estímulos. Foi um dos momentos mais difíceis para mim, pois meu filho não olhava para mim e permanecia a maior parte do tempo olhando para a luz.

Com 9 meses retornamos na oftalmologista, a qual nos parabenizou, pq o Rafa estava com a visão normal de uma criança de 9 meses. Até hoje ela não acredita que o Rafa tenha Agenesia, pois é o único paciente dela que recuperou a visão 100%. Nossa primeira vitória; graças ao estímulo. 

Com 11 meses ele iniciou a Terapia Ocupacional, a qual terminou de trabalhar sua visão, pois ele ainda apresentava alguma alteração periférica. Retornamos à consulta com a Neurologista e ela também ficou surpresa, coloquei um cubo colorido na mão do Rafa e ele o explorou com a visão. Quanto aos exames, deram todos negativos e apareceu a AGENESIA de Corpo Caloso na RM, sem nenhuma outra má formação associada, graças a Deus. 

A geneticista fechou o diagnóstico da síndrome Optiz BBB, ou seja, ocorrem má formações na linha média como: agenesia, lábio leporino, disfagia, má formação cardíaca, fissura anal, ETC. Deus novamente foi maravilhoso, eu digo que com o Rafael "a bola pegou na trave do 2° tempo", pois só teve agenesia, hipertelorismo (olhos afastados) e hipospádia (má formação do pênis) a qual já foi corrigida e está normal.

Se viermos a ter outros filhos, 50 % de chance de ter a síndrome se for menino, a menina só é portadora. 

Bem, este foi um pouco do início da nossa luta. Também ocorreram convulsões posteriormente. Esta história deixarei para a segunda parte. Hoje o Rafa está com 5 anos, é uma criança muito esperta. Ainda não caminha independente, mas sabe se virar muito bem. Vocaliza alguns sons e no ano passado começou a falar papa, mamã e vovó.


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domingo, 5 de maio de 2013

Música de Mozart e Neurologia



Especialistas do Instituto de Neurologia de Londres afirmam que a música de Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791) pode funcionar melhor que remédios tradicionais no tratamento de diversos males, até mesmo de doenças complexas como a epilepsia.
 (...)
A causa dos efeitos ainda não é tão clara, mas muitos especialistas afirmam que a zona do cérebro que recebe e processa a música é a mesma da percepção espacial, por exemplo. Os estímulos provocados pela complexa e refinada música de Mozart, sobretudo a sonata K448, teriam, portanto, um impacto benéfico na massa cinzenta, organizando e estimulando células nervosas precárias, em um processo comparável a impulsos elétricas.

Leia a matéria completa no site da Folha, aqui.



Mozart " Eine kleine Nachtmusik" Allegro



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sábado, 13 de abril de 2013

Atividades de encaixe em casa


Veja diversas sugestões de atividades de encaixe para se fazer em casa, clicando AQUI



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segunda-feira, 28 de janeiro de 2013

Um blog sobre Síndrome de Aicardi e vida!

Síndrome de Aicardi
Falando de amor: Stella

Com muita alegria, anunciamos o nascimento de mais um blog informativo!!!
"Falando de amor: Stella", fala sobre as alegrias, as dificuldades, as superações e a vida cheia de amor da família da Stella, uma garotinha diagnosticada com Síndrome de Aicardi, mas que para além disso, tem um sorriso que contagia!
Se você quer conhecer sobre a Síndrome de Aicardi, clique aqui. Se você quer conhecer a Stella, clique também!



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quarta-feira, 16 de janeiro de 2013

LIVOX EM FRANCA PARA PACIENTES, FAMILIARES E PROFISSIONAIs



A "TJP Clínica de Terapia Ocupacional e Psicopedagogia” e a “Central do Corpo Caloso” trazem à Franca-SP o treinamento do Livox- Liberdade em Voz Alta.

Livox em Franca


O QUE É O LIVOX?
Livox é um sistema de comunicação alternativa com o uso de tablets, para pessoas que tem dificuldade na fala. A comunicação alternativa destina-se a pessoas sem fala ou sem escrita funcional ou em defasagem entre sua necessidade comunicativa e sua habilidade de falar e/ou escrever. Casos de autismo, esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica, paralisia cerebral, sequelas neurológicas, estão entre os pacientes que fazem uso do Livox.
O Livox foi desenvolvido por Carlos Pereira, analista de sistemas e pai de Clara, uma garotinha com Paralisia Cerebral.

COMO FUNCIONA?
O Livox fornece conversão de texto em voz com sons naturais, milhares de símbolos, personalização total e facilidade de uso extrema para tablets Android. Para usá-lo, é importante seguir o protocolo de treinamento com a equipe da Reamo/Recife.

O TREINAMENTO EM FRANCA-SP
O criador do Livox virá de Recife, juntamente com uma fonoaudióloga para ministrar uma palestra, realizar o treinamento individualmente, instalar o software nos tablets dos pacientes e esclarecer todas as suas dúvidas.
Para as pessoas que estiverem realizando o treinamento, a participação na palestra é gratuita.
O treinamento ocorrerá com o paciente, o familiar responsável, o profissional que o atende (fonoaudiólogo ou terapeuta ocupacional) durante três dias e de forma individual. A equipe da Reamo/Recife avaliará a versão do Livox que mais se adequa ao paciente, instalará o aplicativo em seu tablet, orientará e treinará a família e os profissionais sobre o uso e dará todo o suporte técnico necessário para que o paciente possa se comunicar efetivamente com seu meio.

ACHOU INTERESSANTE?
Não deixe seu paciente perder essa oportunidade! O Livox é o 1º software em português do mundo de comunicação alternativa para tablets.

- Saiba mais sobre as características do Livox em:http://www.agoraeuconsigo.org/livox/
- Veja alguns vídeos interessantes em: http://www.agoraeuconsigo.org/livox/
- Veja alguns depoimentos em: http://www.facebook.com/photo.php?fbid=258049994322953&set=a.142422845885669.26781.142160265911927&type=1&theater e http://www.cbnmanaus.com.br/diariodeumautista/?p=4934
- Saiba da última novidade em: http://youtu.be/UyYY8Ce4s5M

Para maiores informações: (16)3012-4463 / (16) 8203-0033 / livoxfranca@yahoo.com.br


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