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Central do Corpo Caloso


A rede brasileira de informações e comunicação para pessoas com anomalias cerebrais que envolvem o corpo caloso, suas famílias e os profissionais que trabalham com elas.

sábado, 27 de outubro de 2012

"O anjo que Deus me deu: Guilherme"


Quando engravidei nunca pensei que teria  um filho "especial".
Sempre tive  planos, de que quando o Guilherme tivesse 6 meses, coloca-lo na Creche e  ir trabalhar, mas com 24 semanas de gestação,  fiz o primeiro ultrassom, e...



viram que o bebê tinha uma bolinha na cabeça. 

Já de imediato me encaminharam pra Unicamp, no Caism, um lugar onde para mulheres com gravidez de risco.
Na primeira consulta os médicos disseram que a situação era grave e que meu bebe não iria sobreviver.
Entrei em desespero,eu já estava muito abalada só pelo fato de terem me encaminhado para lá e, depois, com  essa noticia.
Foi um choque! Contudo, entreguei nas mãos de Deus, pois só Ele é o dono de todas as coisas.
Eu não aceitava o fato de que  meu bebê tão esperado iria morrer ao nascer.
Orei a Deus e falei: "Senhor, eu não aceito isso, o Senhor me deu e vai tirar?" 


Semanas se passaram e os médicos disseram a mesma coisa: "seu bebê vai morrer".

Eu já estava muito ferida e ouvindo sempre as mesmas coisas. 
Então, pensei: "Quem sou eu pra não aceitar o que Deus tem pra mim? Se Deus quiser, Ele me dá o Guilherme,se não quiser ele tira". Então descansei e entreguei minhas preocupações a Deus.

Embora muitas pessoas não acreditem, Deus realmente existe e me deu o maior milagre da minha vida: a vida do meu filho Guilherme,

Ele nasceu com encefalocele occipital, como  não fechou 1 centímetro da cabeça dele, saiu um pouco de liquor pra fora e depois saiu um pouco do cérebro,  com isso também deu hidrocefalia.



Além disso, Guilherme também tem  agenesia do corpo caloso.

Ele fez uma cirurgia, com três dias de vida,  pra corrigir a encefalocele. Com 5 meses fez a cirurgia para corrigir a hidrocefalia, não  precisou usar válvula, pois o procedimento utilizado foi  o "Terceiroventriculostomia", que é só um furinho lá dentro da cabeça pra sair o liquor.

Hoje ele esta com 2 aninhos e devido a tudo isso que ele passou, ele ainda não anda, não fala, não senta, tem dificuldade na visão. Os exames apontam que ele é surdo, embora  ele reaja aos estimulos de som.

Ele ri muito quando a gente fala com ele. Come muito bem amassadinho e come de tudo.
Guilherme está em seguimento com fono, fisio, .T.O. e neuro.
Ele tem crises de convulsão, já tomou vários medicamentos e hoje, com a graça do Senhor, est só com Valproato de sódio (2,5Ml 2x ao dia) e 1/4 de nitrozepan (2x ao dia). As crises estão a 9 meses controladas.




Hoje em dia estou mais tranquila, mas eu já sofri demais devido a tudo que meu bebê passou.

Percebo que  Deus confortou meu coração e tem me confortado ainda e me dado muita força. Todos os dias que eu acordo agradeço a Deus por mais um dia e por Ele ter me dado o Gui.
Eu não consigo ver meu filho em outras mãos que não sejam as minhas.
Deus escolhe as mães certas. No  Grupo ACC (Agenesia do Corpo Caloso), não somos só mães de filhos especias, somos escolhidas a dedo por Deus para cuidar e proteger essas crianças.
Acredito que cada uma tem uma historia diferente e coisas diferentes pra passar umas pras outras.
Às vezes, achamos que nosso caso é o "pior" do mundo, mais se olharmos pro lado veremos que tem casos muitos mais graves que o nosso e passando por isso podemos ensinar e aprender também.


Ah!!! E não esquecendo, eu ainda acredito no milagre do Senhor,"porque Aquele que começou a boa obra não vai parar enquanto não for o dia perfeito". Verei meu filho fazendo tudo, eu creio muito nisso,porque as promessas de Deus não falham!

Obrigada!


Relato enviado por Juliana, mãe do Guilherme.


Este artigo pertence à "Agenesia do Corpo Caloso" . Não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) sem nossa expressa autorização! Artigo 184 do Código Penal.

sexta-feira, 26 de outubro de 2012

NODCC


Agora somos membros da NODCC (National Organization for Disorders of the Corpus Callosum), dos EUA.





Este artigo pertence à "Agenesia do Corpo Caloso" . Não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) sem nossa expressa autorização! Artigo 184 do Código Penal.

sábado, 6 de outubro de 2012

Características comuns em indivíduos com ACC:



ACC é diagnosticada pela estrutura do cérebro, e não pelo comportamento.
Os padrões comportamentais em ACC diferem um pouco dependendo da presença ou ausência de outras condições médicas associadas (por exemplo, paralisia cerebral). Embora cada pessoa com o ACC tenha suas próprias caraterísticas e ritmo de desenvolvimento, os pesquisadores
estão encontrando pontos comuns associados com o ACC.



Características comuns em indivíduos com ACC:

- Atrasos no desenvolvimento motor, de linguagem e / ou marcos cognitivos, podendo variar de sutil a muito comprometido.

- Coordenação motora pobre, principalmente em ações que exigem coordenação das mãos esquerda e direita e pés, como por exemplo, andar de bicicleta.

- Sensibilidade a determinadas sensações táteis como texturas de alimentos e de toque.

- Alta tolerância à dor.

- Dificuldade com tarefas multidimensionais, como uso da linguagem em situações sociais, raciocínio complexo, criatividade e resolução de problemas.

- Desafios em interações sociais, incluindo a falta de consciência dos pensamentos e sentimentos de outros, falta de compreensão nos relacionamentos sociais, tais como expressões faciais e tom de voz e dificuldade em imaginar possíveis consequências do comportamento.

- Percepção limitada do próprio comportamento.

- Desafios cognitivos.

Fonte: informativo NODCC



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segunda-feira, 1 de outubro de 2012

Knowing Alex: Life with Agenesis of the Corpus Callosum (Conhecendo Alex: A vida com Agenesia do Corpo Caloso)


Hoje trazemos uma notícia muito motivadora: acaba de ser lançado nos EUA, um livro escrito por um rapaz de 24 anos que conta sobre como é viver com ACC. 
Sim, Alex tem Agenesia do Corpo Caloso Completa e, com a ajuda da mãe Cindy, escreveu um livro:
Knowing Alex: Life with Agenesis of the Corpus Callosum (Conhecendo Alex: A vida com Agenesia do Corpo Caloso).



 "Este livro de memórias comovente e inspiradoras, escrito por Alex e sua mãe Cindy, conta como sua família veio a conhecer a pessoa que Alex é, e como ajudou a se tornar a pessoa que ele poderia ser. CONHECENDO Alex: a vida com agenesia do corpo caloso é uma história de amor e amizade, família e compreensão, perseverança e triunfo sobre a adversidade."


Não é espetacular?

O E-book está em Inglês e pode ser adquirido clicando aqui.

Já temos nossa cópia e como pais de uma criança com ACC, estamos muito animados com a leitura. Já identificamos pontos em comum e estamos felizes com a ousadia e conquista do Alex e sua família.

Acreditamos que este livro será de grande importância para a divulgação de maiores informações para pais,  cuidadores, professores  e demais profissionais. Sobretudo por ser um livro de experiência pessoal contando  sob o ponto de vista de uma mãe e seu filho com ACC. 

Você já leu? Conte pra gente o que achou!


Este artigo pertence à "Agenesia do Corpo Caloso" . Não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) sem nossa expressa autorização! Artigo 184 do Código Penal.