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Central do Corpo Caloso


A rede brasileira de informações e comunicação para pessoas com anomalias cerebrais que envolvem o corpo caloso, suas famílias e os profissionais que trabalham com elas.

sábado, 29 de setembro de 2012

"Ela é feliz e sabe viver!"




Engravidei com 29 anos e passei uma gravidez tranquila sem muitos enjoos e muito feliz.

Meu médico é um profissional fantástico. Era professor universitário, mas  há uns anos ficou com
uma doença degenerativa e os membros do corpo foram atrofiando. Admiro ele ainda mais
pois até hoje é ativo. Escreve e passa tudo  o que sabe para outros profissionais. Hoje está com o corpo paralisado, mas consegue conversar.
Bom,  na 24ª semana de gravidez, através do ultrassom,  ele descobriu que havia algo diferente com o meu bebê . Ele disse que não sabia o que era e foi observando durante a gestação.
e só qdo nasceu que através de vários exames que soubemos.
Gabriela nasceu de cesária, pois estava sentada e ele não deixaria correr nenhum risco. A nota do apgar
foi 1 min = 2,  2 min = 3 e 3 min = 5 e isto é muito baixo.

Ela foi direto para o CTI e lá  ficou  por 12 dias, pois estava com dificuldades respiratórias. Usou Hooke,  um capacete de acrílico que levava mais oxigênio para ela.

Gabriela nasceu com peso e altura dentro da média. No CTI ela nunca tomou nenhum medicamento, apenas ficou  internada devido a dificuldade de respirar.  Lá ela fez vários exames.

Eu a conheci no CTI e o pai a conheceu quase um  dia depois do nascimento. Nos  12 dias em que ela ficou internada, eu praticamente morei dentro do hospital.
Eu só dava sossego para os enfermeiros durante a troca de plantão e quando iam colher sangue, este era o momento mais dificil para mim.
O diagnóstico de Agenesia do Corpo Caloso saiu ainda no  Hospital.


Gabriela foi recuperando-se e para não perder todo leite que tinha, eu fui tirando e guardando nas garrafinhas que ficavam na geladeira do CTI. Ela tomava por sonda e foi assim até o 11º dia. Nesta data ela já estava sem o capacete .

No 12º dia, quando cheguei ao hospital, ela estava chorando muito. Preocupada, chamei pela enfermeira chefe que me disse que talvez fosse fome. Então ela sugeriu que eu a colocasse  no peito. Foi maravilhoso, pois era fome mesmo e pude amamenta-la. Essa era uma condição necessária para que ela tivesse alta.


Ela mamou até os 11 meses e só parou porque não quis mais.
Voltamos para casa e começamos a procurar pelos profissionais adequados. Parei de trabalhar fora para cuidar dela.
Os diagnósticos da Gabriela são: Agenesia de Corpo Caloso, estrabismo, implantação das orelhas mais baixas, nistágmo nos 2 olhos hemiparisia da face do lado esquerdo e hipotonia muscular.

Os médicos falavam que o desenvolvimento da Gabi nós iríamos conhecer  com o passar dos anos

e com ajuda das intervenções e dos profissionais adequados.
Fomos trabalhando a Gabi para que ela pudesse ter um bom desenvolvimento. Ela tem um  nível excelente de aprendizado.
 O  pediatra da Gabi aprendeu sobre ACC vendo ela crescer. Há 20 anos atrás, isso era novidade.



Com 3 meses indicaram-me uma fisioterapeuta que trabalhava com  crianças e bebês dentro d’água. Fiquei esperando um tempo, pois só existia ela e era super concorrida. Conseguimos  horário com ela, a Gabriela ficou uns 4 ou 5 anos nesta clinica e lá fez fonoterapia e terapia ocupacional.
Fomos a uma clinica genética que é a melhor de BH e o pediatra enviou um pequeno relatório da Gabi para o especialista. Contamos nossa história e ele fez o exame dos cromossomos. Os pares são normais. Ele nos falou sobre a síndrome de Aicardi, comum em mulheres  com ACC. No entanto, a presença de convulsão  é uma das condições para o diagnostico dessa síndrome e a  Gabi  nunca teve convulsão.

Com isso a síndrome foi descartada.
Os geneticistas queriam estudar o caso da Gabi mais a fundo, mas consideramos  que naquele  momento isso não era prioridade, além do que não iria acrescentar em nada. 

Então não sabemos se ela tem uma síndrome associada. Nunca mais voltamos lá.
  
Ela usa óculos desde bebê e não tem aumentado o grau. Agora está mais estagnado. O estrabismo ela trata desde os 3 meses de idade, usou tampão e fez uma cirurgia com sucesso.
O estrabismo  dificultou o desenvolvimento para andar. O campo de visão era mais restrito. Entrou na escolinha com 1 ano e meio e com 1 ano e 9 meses ela aprendeu a andar. Era uma escola tradicional que incluía uma criança especial em cada sala.
Depois, a Gabriela fez muita natação, para ajudar no tratamento da hipotonia e ajudar num geral no quadro dela.
Gabriela passou por três escolas, todas regulares que aceitavam vários alunos especiais.
Foi custoso para ela, teve dificuldades e repetiu ano, mas conseguiu formar-se. Formou-se com 18 anos. 
Nossa preocupação em relação as escolas, e sempre conversávamos com os diretores sobre isso,  é que ela não ficasse muito atrasada com relação aos outros alunos da idade dela. Não queríamos que ficasse com baixa auto- estima. Se estivesse aprendendo o que é curricular ou não, queríamos que dessem um empurrão para ela seguir em frente e ter a companhia dos amigos.
E assim foi nestes anos de estudos.

Os médicos e diretores sempre falam sobre o desenvolvimento da Gabi e dizem que é consequência do trabalho dos pais e das terapias que oferecemos a ela.

Sempre exigimos muito dela em tudo e nunca escondemos nada dela. Quisemos dar o melhor para ela e hoje é uma moça encantadora. Sabe de tudo um pouco e de algumas coisas sabe muito. 
Sabe ler e escrever. Sabe quase tudo de Internet. E é bem independente para muitas coisas. 
No tempo dela, que é mais lento, ela tem desenvolvido e está cada dia mais madura.

Hoje ela frequenta uma escola que oferece oficinas. 

A escola quis fazer um trabalho sobre ela e a própria Gabriela quis pesquisar sobre ACC na internet. Ela está ficando quase PHD no assunto...rs
Através dela  encontramos a Central do Corpo Caloso e o grupo no Facebook, assim, podemos trocar experiências.

Hoje, Gabriela está com 20 anos. São muitos anos e passamos por muitas fases diferentes com ela.

O que mais importa para mim, é que nunca encarei como se fosse um problema do qual não daria conta. Ela é minha filha, o maior presente de Deus e sempre cuidei dela com muito amor, dedicação e exigindo muito. Mostrando a ela que tudo era possível e que nesta vida temos que batalhar por tudo, sempre.
Sempre foi muita amada por todos que convivem com ela.


Quando, várias vezes, ela me questionava alguma coisa que o colega ou alguém falou sobre ela, eu sempre mostrei a verdade. E sempre disse para ela que nenhuma pessoa por mais normal que pareça, é normal, pois tem alguma coisa que não está satisfeita.
E falava das outras pessoas que vieram com grandes problemas, como sem visão, sem os membros dos corpos, sem falar, etc... E assim, fui mostrando que ela é normal do jeito dela. Ela é muito feliz e sabe viver bem. 

Falo para ela, que como somos espíritas, ela fez um combinado com Deus e escolheu vir assim. Que ela é muito melhor do que eu e muitas pessoas, pois aceitou esta condição. 



Depoimento enviado pela mãe da Gabriela.

Este artigo pertence à "Agenesia do Corpo Caloso" . Não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) sem nossa expressa autorização! Artigo 184 do Código Penal.