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Central do Corpo Caloso


A rede brasileira de informações e comunicação para pessoas com anomalias cerebrais que envolvem o corpo caloso, suas famílias e os profissionais que trabalham com elas.

domingo, 16 de dezembro de 2012

Comunicação Alternativa - LIVOX em Franca





Em parceria com a Clínica de Terapia Ocupacional e Psicopedagogia "Taísa Junqueira Prazeres", a Central do Corpo Caloso está organizando seu primeiro evento oficial. Estamos levando o treinamento do Livox- Liberdade em Voz Alta, para Franca-SP.

Livox é um sistema de comunicação alternativa com o uso de tablets, para pessoas que tem dificuldade na fala.
A comunicação alternativa destina-se a pessoas sem fala ou sem escrita funcional ou em defasagem entre sua necessidade comunicativa e sua habilidade de falar e/ou escrever. Casos de autismo, esclerose múltipla, paralisia cerebral, sequelas neurológicas, estão entre os pacientes que fazem uso do Livox.


Ele fornece conversão de texto em voz com sons naturais, símbolos , personalização e facilidade de uso.
Para usá-lo, é importante seguir o protocolo de treinamento com a equipe da Reamo. 
O Livox foi desenvolvido por Carlos Pereira, analista de sistemas e pai de Clara, uma garotinha com Paralisia Cerebral. Carlos contou com a ajuda de uma equipe de Terapeutas Ocupacionais e Fonoaudiólogas.

O criador do Livox virá de Recife, juntamente com uma fonoaudióloga para ministrar o curso em Franca, instalar o software e tirar  dúvidas.


Receberemos inscrições de famílias de toda a região de Ribeirão Preto.
Caso você seja de outra cidade e queira se juntar a nós nesse evento, será um prazer te receber. Estamos muito animados com os benefícios do uso dessa ferramenta para crianças e adultos com dificuldades na fala, entre elas crianças com ACC que ainda não falam.


Site do LIVOX , aqui
Para fazer sua inscrição: livoxfranca@yahoo.com.br

Este artigo pertence à "Agenesia do Corpo Caloso" . Não copie nenhum conteúdo (texto ou imagem) sem nossa expressa autorização! Artigo 184 do Código Penal.


sábado, 10 de novembro de 2012

THERAPIES - Centro de Reabilitação Intensiva



Hoje queremos apresentar a vocês um Centro de Reabilitação Intensiva, que recebe crianças de todo o Brasil. A THERAPIES, localiza-se em Campinas-SP e atende crianças com diferentes diagnósticos e necessidades motoras. 
A clínica realiza um trabalho espetacular com seriedade e muito carinho.
Vale a pena conhecer e, quem sabe, levar o seu filho para uma avaliação.
Abaixo, a Marina conta um pouquinho pra gente sobre o trabalho que a THERAPIES oferece.

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Localizada em Campinas, a THERAPIES é um Centro de Reabilitação Intensiva que tem como objetivo atender crianças com diferentes necessidades motoras, tratando o paciente como um ser único que precisa ser tratado e avaliado constantemente.

Rafaela (disgenesia do corpo caloso), em atendimento na Therapies

Dispõe de um amplo espaço sem obstáculos ou degraus e conta com uma confortável recepção, brinquedoteca, câmeras de segurança e internet wireless. Seus profissionais são altamente capacitados e estão continuamente se aperfeiçoando e trazendo para o Brasil técnicas e tecnologias inovadoras baseadas em evidências científicas. Em uma atmosfera alegre, o carinho e o cuidado da equipe transmitem a segurança de um tratamento de qualidade e confiança. O trabalho realizado é inserido em um contexto multidisciplinar sempre acreditando no potencial dessas crianças.
A clínica foi a segunda no Brasil a trabalhar com o método de reabilitação intensiva TheraSuit.
A criança participa de um programa específico, 5 dias por semana, por um período de  4 semanas e é proposto um programa de tratamento individualizado, que é diariamente reavaliado de acordo com a evolução do paciente.
Trata-se de um programa que visa o ganho de força muscular em crianças com Paralisia Cerebral. Esta técnica se baseia nos princípios do treino de força e equilíbrio e tem como objetivo combater os efeitos do desuso e imobilização, favorecer normalização de tônus muscular e facilitar o ganho de novas atividades funcionais.
Além disso, durante o tratamento, a criança faz uso de uma órtese dinâmica (roupa TheraSuit), que facilita a propriocepção, facilita padrões de movimentos apropriados, estabiliza músculos fracos, corrigi alinhamento corporal e influencia o sistema vestibular.



Cada dia de tratamento é iniciado com uma fase de preparação utilizando compressa quente e/ou massagem, seguido por um programa preparado especificamente para as necessidades da criança. O programa terapêutico inclui uma combinação de atividades utilizando exercícios de mobilização articular,  alongamento e fortalecimento dos músculos e treinamento de atividades funcionais. O programa terapêutico rigoroso com o uso da TheraSuitTM ajuda a reeducar o cérebro da criança e a compreender os sinais de movimento apropriado dos músculos. Para se trabalhar com esta técnica necessariamente o profissional deve ter o curso de formação patenteado em Michigan- USA.
Também se associa outras técnicas ao tratamento intensivo tais como: Integração sensorial, KineseoTaping, TheraTog, Medek. A clínica dispõe de muitos equipamentos importados e inéditos no Brasil para proporcionar uma melhora ainda mais efetiva.



Da Dinamarca, foi firmado parceria com a R82 (www.r82.com), e diversos andadores já estão disponíveis. A clínica também é certificada para utilizar o HappyRehab, tecnologia que agrega reabilitação e games,  facilitando o fortalecimento de membros inferiores. Alguns profissionais realizaram treinamento na Noruega e estão capacitados para utilizar o NF Walker, equipamento de reabilitação que simula todas as articulações do corpo e impede compensações permitindo marcha reciproca. Também se utiliza equipamentos de biofeedback visual para reabilitação da mão. É necessário ressaltar a importância da equipe multidisciplinar dentro do contexto de reabilitação infantil. Desta forma, valorizam-se também os atendimentos da Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia e Dança adaptada.


Marina Junqueira Airoldi é fisioterapeuta formada pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas. Realizou aprimoramento profissional em Fisioterapia Aplicada a Neurologia Infantil, na Faculdade de Ciências Médicas/ Unicamp (bolsa Fundap 2200 horas). Atualmente trabalha como professora do curso de especialização de Fisioterapia Aplicada a Neurologia Infantil, supervisionando estágios em ambulatório e enfermaria. É responsável pelo módulo de Neurologia Infantil. É aluna regular do mestrado da FCM/ UNICAMP participando do grupo de Doenças Cerebrovasculares da  infância e adolescência. Foi treinada e habilitada em Michigan para trazer ao Brasil o método de reabilitação intensiva – Therasuit





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domingo, 4 de novembro de 2012

Nossos Tesouros!

MURAL DE FOTOS

"Embora haja algumas semelhanças observadas em pessoas que têm ACC, cada pessoa pode ser afetada de forma muito diferente. Para além do impacto que a ACC pode ter na vida de uma pessoa, uma coisa é de extrema importância: cada pessoa é antes de tudo um ser humano ÚNICO." Sandie




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Se você tem um filho com ACC/DCC e quer vê-lo aqui no nosso mural de fotos, envie uma mensagem para nós: centraldocorpocaloso@gmail.com


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sábado, 3 de novembro de 2012

Crianças com Agenesia/Disgenesia do Corpo Caloso também brincam!

Mural de fotos Brincadeira/Lazer

Brincar é a mais elevada forma de pesquisa” Albert Einstein (1879-1955)




Betina, brincando com a imagem refletida no espelho, aos 10 meses de idade.


Rafaela, descansando entre uma terapia e outra.


Guilherme, na praia.


Júlia, brincando de caipirinha na Festa Junina, dentro do hospital.



João Miguel, no parque (triciclo, areia e balanço).


Stella, com o Theo.


Gabriel, brincando na praia.



Erick, brincando com seu livro e descansando com seu cachorro.



Gabriel, em um passeio no parque e brincando na piscina.








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sexta-feira, 2 de novembro de 2012

Crianças com Agenesia/Disgenesia do Corpo Caloso nas Terapias

Trabalhar, trabalhar, trabalhar! 
As terapias são grandes recursos para estimular o desenvolvimento neuropsicomotor das crianças com algum tipo de atraso no desenvolvimento.


Veja aqui nossas crianças trabalhando:

Betina fazendo fisioterapia. Na foto, ela tinha 10 meses. Fez fisio desde 1 mês de idade, três vezes na semana, até os dois anos de idade. Agora, com 3 anos e meio, ela está de alta da fisio, apresentando desenvolvimento motor esperado para a idade.



Rafaela, na estimulação sensorial.


Rafaela, no Therasuit e no Pediasuit


Guilherme, na fisioterapia.


Júlia, na fisioterapia.


João Miguel, fazendo Estimulação Sensorial, Terapia Ocupacional, Hidroterapia e Fonoterapia.


Júlia, fazendo Equoterapia.


Cecília, fazendo Equoterapia.


Gabriel, fazendo Hidroterapia.





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sábado, 27 de outubro de 2012

"O anjo que Deus me deu: Guilherme"


Quando engravidei nunca pensei que teria  um filho "especial".
Sempre tive  planos, de que quando o Guilherme tivesse 6 meses, coloca-lo na Creche e  ir trabalhar, mas com 24 semanas de gestação,  fiz o primeiro ultrassom, e...



viram que o bebê tinha uma bolinha na cabeça. 

Já de imediato me encaminharam pra Unicamp, no Caism, um lugar onde para mulheres com gravidez de risco.
Na primeira consulta os médicos disseram que a situação era grave e que meu bebe não iria sobreviver.
Entrei em desespero,eu já estava muito abalada só pelo fato de terem me encaminhado para lá e, depois, com  essa noticia.
Foi um choque! Contudo, entreguei nas mãos de Deus, pois só Ele é o dono de todas as coisas.
Eu não aceitava o fato de que  meu bebê tão esperado iria morrer ao nascer.
Orei a Deus e falei: "Senhor, eu não aceito isso, o Senhor me deu e vai tirar?" 


Semanas se passaram e os médicos disseram a mesma coisa: "seu bebê vai morrer".

Eu já estava muito ferida e ouvindo sempre as mesmas coisas. 
Então, pensei: "Quem sou eu pra não aceitar o que Deus tem pra mim? Se Deus quiser, Ele me dá o Guilherme,se não quiser ele tira". Então descansei e entreguei minhas preocupações a Deus.

Embora muitas pessoas não acreditem, Deus realmente existe e me deu o maior milagre da minha vida: a vida do meu filho Guilherme,

Ele nasceu com encefalocele occipital, como  não fechou 1 centímetro da cabeça dele, saiu um pouco de liquor pra fora e depois saiu um pouco do cérebro,  com isso também deu hidrocefalia.



Além disso, Guilherme também tem  agenesia do corpo caloso.

Ele fez uma cirurgia, com três dias de vida,  pra corrigir a encefalocele. Com 5 meses fez a cirurgia para corrigir a hidrocefalia, não  precisou usar válvula, pois o procedimento utilizado foi  o "Terceiroventriculostomia", que é só um furinho lá dentro da cabeça pra sair o liquor.

Hoje ele esta com 2 aninhos e devido a tudo isso que ele passou, ele ainda não anda, não fala, não senta, tem dificuldade na visão. Os exames apontam que ele é surdo, embora  ele reaja aos estimulos de som.

Ele ri muito quando a gente fala com ele. Come muito bem amassadinho e come de tudo.
Guilherme está em seguimento com fono, fisio, .T.O. e neuro.
Ele tem crises de convulsão, já tomou vários medicamentos e hoje, com a graça do Senhor, est só com Valproato de sódio (2,5Ml 2x ao dia) e 1/4 de nitrozepan (2x ao dia). As crises estão a 9 meses controladas.




Hoje em dia estou mais tranquila, mas eu já sofri demais devido a tudo que meu bebê passou.

Percebo que  Deus confortou meu coração e tem me confortado ainda e me dado muita força. Todos os dias que eu acordo agradeço a Deus por mais um dia e por Ele ter me dado o Gui.
Eu não consigo ver meu filho em outras mãos que não sejam as minhas.
Deus escolhe as mães certas. No  Grupo ACC (Agenesia do Corpo Caloso), não somos só mães de filhos especias, somos escolhidas a dedo por Deus para cuidar e proteger essas crianças.
Acredito que cada uma tem uma historia diferente e coisas diferentes pra passar umas pras outras.
Às vezes, achamos que nosso caso é o "pior" do mundo, mais se olharmos pro lado veremos que tem casos muitos mais graves que o nosso e passando por isso podemos ensinar e aprender também.


Ah!!! E não esquecendo, eu ainda acredito no milagre do Senhor,"porque Aquele que começou a boa obra não vai parar enquanto não for o dia perfeito". Verei meu filho fazendo tudo, eu creio muito nisso,porque as promessas de Deus não falham!

Obrigada!


Relato enviado por Juliana, mãe do Guilherme.


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sexta-feira, 26 de outubro de 2012

NODCC


Agora somos membros da NODCC (National Organization for Disorders of the Corpus Callosum), dos EUA.





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sábado, 6 de outubro de 2012

Características comuns em indivíduos com ACC:



ACC é diagnosticada pela estrutura do cérebro, e não pelo comportamento.
Os padrões comportamentais em ACC diferem um pouco dependendo da presença ou ausência de outras condições médicas associadas (por exemplo, paralisia cerebral). Embora cada pessoa com o ACC tenha suas próprias caraterísticas e ritmo de desenvolvimento, os pesquisadores
estão encontrando pontos comuns associados com o ACC.



Características comuns em indivíduos com ACC:

- Atrasos no desenvolvimento motor, de linguagem e / ou marcos cognitivos, podendo variar de sutil a muito comprometido.

- Coordenação motora pobre, principalmente em ações que exigem coordenação das mãos esquerda e direita e pés, como por exemplo, andar de bicicleta.

- Sensibilidade a determinadas sensações táteis como texturas de alimentos e de toque.

- Alta tolerância à dor.

- Dificuldade com tarefas multidimensionais, como uso da linguagem em situações sociais, raciocínio complexo, criatividade e resolução de problemas.

- Desafios em interações sociais, incluindo a falta de consciência dos pensamentos e sentimentos de outros, falta de compreensão nos relacionamentos sociais, tais como expressões faciais e tom de voz e dificuldade em imaginar possíveis consequências do comportamento.

- Percepção limitada do próprio comportamento.

- Desafios cognitivos.

Fonte: informativo NODCC



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segunda-feira, 1 de outubro de 2012

Knowing Alex: Life with Agenesis of the Corpus Callosum (Conhecendo Alex: A vida com Agenesia do Corpo Caloso)


Hoje trazemos uma notícia muito motivadora: acaba de ser lançado nos EUA, um livro escrito por um rapaz de 24 anos que conta sobre como é viver com ACC. 
Sim, Alex tem Agenesia do Corpo Caloso Completa e, com a ajuda da mãe Cindy, escreveu um livro:
Knowing Alex: Life with Agenesis of the Corpus Callosum (Conhecendo Alex: A vida com Agenesia do Corpo Caloso).



 "Este livro de memórias comovente e inspiradoras, escrito por Alex e sua mãe Cindy, conta como sua família veio a conhecer a pessoa que Alex é, e como ajudou a se tornar a pessoa que ele poderia ser. CONHECENDO Alex: a vida com agenesia do corpo caloso é uma história de amor e amizade, família e compreensão, perseverança e triunfo sobre a adversidade."


Não é espetacular?

O E-book está em Inglês e pode ser adquirido clicando aqui.

Já temos nossa cópia e como pais de uma criança com ACC, estamos muito animados com a leitura. Já identificamos pontos em comum e estamos felizes com a ousadia e conquista do Alex e sua família.

Acreditamos que este livro será de grande importância para a divulgação de maiores informações para pais,  cuidadores, professores  e demais profissionais. Sobretudo por ser um livro de experiência pessoal contando  sob o ponto de vista de uma mãe e seu filho com ACC. 

Você já leu? Conte pra gente o que achou!


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sábado, 29 de setembro de 2012

"Ela é feliz e sabe viver!"




Engravidei com 29 anos e passei uma gravidez tranquila sem muitos enjoos e muito feliz.

Meu médico é um profissional fantástico. Era professor universitário, mas  há uns anos ficou com
uma doença degenerativa e os membros do corpo foram atrofiando. Admiro ele ainda mais
pois até hoje é ativo. Escreve e passa tudo  o que sabe para outros profissionais. Hoje está com o corpo paralisado, mas consegue conversar.
Bom,  na 24ª semana de gravidez, através do ultrassom,  ele descobriu que havia algo diferente com o meu bebê . Ele disse que não sabia o que era e foi observando durante a gestação.
e só qdo nasceu que através de vários exames que soubemos.
Gabriela nasceu de cesária, pois estava sentada e ele não deixaria correr nenhum risco. A nota do apgar
foi 1 min = 2,  2 min = 3 e 3 min = 5 e isto é muito baixo.

Ela foi direto para o CTI e lá  ficou  por 12 dias, pois estava com dificuldades respiratórias. Usou Hooke,  um capacete de acrílico que levava mais oxigênio para ela.

Gabriela nasceu com peso e altura dentro da média. No CTI ela nunca tomou nenhum medicamento, apenas ficou  internada devido a dificuldade de respirar.  Lá ela fez vários exames.

Eu a conheci no CTI e o pai a conheceu quase um  dia depois do nascimento. Nos  12 dias em que ela ficou internada, eu praticamente morei dentro do hospital.
Eu só dava sossego para os enfermeiros durante a troca de plantão e quando iam colher sangue, este era o momento mais dificil para mim.
O diagnóstico de Agenesia do Corpo Caloso saiu ainda no  Hospital.


Gabriela foi recuperando-se e para não perder todo leite que tinha, eu fui tirando e guardando nas garrafinhas que ficavam na geladeira do CTI. Ela tomava por sonda e foi assim até o 11º dia. Nesta data ela já estava sem o capacete .

No 12º dia, quando cheguei ao hospital, ela estava chorando muito. Preocupada, chamei pela enfermeira chefe que me disse que talvez fosse fome. Então ela sugeriu que eu a colocasse  no peito. Foi maravilhoso, pois era fome mesmo e pude amamenta-la. Essa era uma condição necessária para que ela tivesse alta.


Ela mamou até os 11 meses e só parou porque não quis mais.
Voltamos para casa e começamos a procurar pelos profissionais adequados. Parei de trabalhar fora para cuidar dela.
Os diagnósticos da Gabriela são: Agenesia de Corpo Caloso, estrabismo, implantação das orelhas mais baixas, nistágmo nos 2 olhos hemiparisia da face do lado esquerdo e hipotonia muscular.

Os médicos falavam que o desenvolvimento da Gabi nós iríamos conhecer  com o passar dos anos

e com ajuda das intervenções e dos profissionais adequados.
Fomos trabalhando a Gabi para que ela pudesse ter um bom desenvolvimento. Ela tem um  nível excelente de aprendizado.
 O  pediatra da Gabi aprendeu sobre ACC vendo ela crescer. Há 20 anos atrás, isso era novidade.



Com 3 meses indicaram-me uma fisioterapeuta que trabalhava com  crianças e bebês dentro d’água. Fiquei esperando um tempo, pois só existia ela e era super concorrida. Conseguimos  horário com ela, a Gabriela ficou uns 4 ou 5 anos nesta clinica e lá fez fonoterapia e terapia ocupacional.
Fomos a uma clinica genética que é a melhor de BH e o pediatra enviou um pequeno relatório da Gabi para o especialista. Contamos nossa história e ele fez o exame dos cromossomos. Os pares são normais. Ele nos falou sobre a síndrome de Aicardi, comum em mulheres  com ACC. No entanto, a presença de convulsão  é uma das condições para o diagnostico dessa síndrome e a  Gabi  nunca teve convulsão.

Com isso a síndrome foi descartada.
Os geneticistas queriam estudar o caso da Gabi mais a fundo, mas consideramos  que naquele  momento isso não era prioridade, além do que não iria acrescentar em nada. 

Então não sabemos se ela tem uma síndrome associada. Nunca mais voltamos lá.
  
Ela usa óculos desde bebê e não tem aumentado o grau. Agora está mais estagnado. O estrabismo ela trata desde os 3 meses de idade, usou tampão e fez uma cirurgia com sucesso.
O estrabismo  dificultou o desenvolvimento para andar. O campo de visão era mais restrito. Entrou na escolinha com 1 ano e meio e com 1 ano e 9 meses ela aprendeu a andar. Era uma escola tradicional que incluía uma criança especial em cada sala.
Depois, a Gabriela fez muita natação, para ajudar no tratamento da hipotonia e ajudar num geral no quadro dela.
Gabriela passou por três escolas, todas regulares que aceitavam vários alunos especiais.
Foi custoso para ela, teve dificuldades e repetiu ano, mas conseguiu formar-se. Formou-se com 18 anos. 
Nossa preocupação em relação as escolas, e sempre conversávamos com os diretores sobre isso,  é que ela não ficasse muito atrasada com relação aos outros alunos da idade dela. Não queríamos que ficasse com baixa auto- estima. Se estivesse aprendendo o que é curricular ou não, queríamos que dessem um empurrão para ela seguir em frente e ter a companhia dos amigos.
E assim foi nestes anos de estudos.

Os médicos e diretores sempre falam sobre o desenvolvimento da Gabi e dizem que é consequência do trabalho dos pais e das terapias que oferecemos a ela.

Sempre exigimos muito dela em tudo e nunca escondemos nada dela. Quisemos dar o melhor para ela e hoje é uma moça encantadora. Sabe de tudo um pouco e de algumas coisas sabe muito. 
Sabe ler e escrever. Sabe quase tudo de Internet. E é bem independente para muitas coisas. 
No tempo dela, que é mais lento, ela tem desenvolvido e está cada dia mais madura.

Hoje ela frequenta uma escola que oferece oficinas. 

A escola quis fazer um trabalho sobre ela e a própria Gabriela quis pesquisar sobre ACC na internet. Ela está ficando quase PHD no assunto...rs
Através dela  encontramos a Central do Corpo Caloso e o grupo no Facebook, assim, podemos trocar experiências.

Hoje, Gabriela está com 20 anos. São muitos anos e passamos por muitas fases diferentes com ela.

O que mais importa para mim, é que nunca encarei como se fosse um problema do qual não daria conta. Ela é minha filha, o maior presente de Deus e sempre cuidei dela com muito amor, dedicação e exigindo muito. Mostrando a ela que tudo era possível e que nesta vida temos que batalhar por tudo, sempre.
Sempre foi muita amada por todos que convivem com ela.


Quando, várias vezes, ela me questionava alguma coisa que o colega ou alguém falou sobre ela, eu sempre mostrei a verdade. E sempre disse para ela que nenhuma pessoa por mais normal que pareça, é normal, pois tem alguma coisa que não está satisfeita.
E falava das outras pessoas que vieram com grandes problemas, como sem visão, sem os membros dos corpos, sem falar, etc... E assim, fui mostrando que ela é normal do jeito dela. Ela é muito feliz e sabe viver bem. 

Falo para ela, que como somos espíritas, ela fez um combinado com Deus e escolheu vir assim. Que ela é muito melhor do que eu e muitas pessoas, pois aceitou esta condição. 



Depoimento enviado pela mãe da Gabriela.

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domingo, 5 de agosto de 2012

Corpo Caloso- diferença entre mulher-homem

Curiosidade:

Você sabia que existe diferença entre o corpo caloso da mulher e o do homem?

"O cérebro das mulheres é aproximadamente 10% menor que o dos homens, porém, possui maior número de conexões entre as células nervosas. O corpo caloso que faz a comunicação entre os hemisférios cerebrais direito e esquerdo costuma ser mais desenvolvido nas mulheres. Isso leva a uma melhor integração de diferentes estímulos entre os dois lados do cérebro feminino. Geralmente, as mulheres fazem várias tarefas simultâneas como cozinhar, ler, cuidar da casa e dos filhos de forma mais eficiente que os homens."

"Outra das diferenças encontradas nestes dois cérebros foi a constituição do corpo caloso (estrutura em forma de feixe de fibras nervosas do sistema central que reúne os dois hemisférios do cérebro). Este encontra-se mais denso ou desenvolvido no cérebro feminino do que no masculino, razão pela qual o hemisfério direito (ligado às emoções) está em maior contacto com o lado esquerdo analítico. Assim, para desempenhar tarefas, as mulheres utilizam mais partes do cérebro, o que lhes permite fazer mais tarefas ao mesmo tempo. Já os homens utilizam apenas regiões mais concentradas do cérebro na generalidade das tarefas que executam."

"Ao processar várias informações ao mesmo tempo, o cérebro feminino consegue decifrar sinais visuais e verbais com muita eficiência."

" a descoberta do corpo caloso ser mais espesso na mulher do que no homem de 3 a 5 mm foi o prêmio Nobel de medicina para uma médica russa no final dos anos 60. "

Lembrando que esta curiosidade diz respeito apenas a uma diferença e não de vantagens ou desvantagens.

Fontes: aquiaquiaqui  e aqui


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domingo, 29 de julho de 2012

Depoimento #3 - Júlia


Aos 36 anos resolvi engravidar, pois após uma consulta de rotina na ginecologista, esta me disse para começar a pensar na hipótese, devido a minha idade. Ressaltou que seria importante, pois correria o risco de quando eu desejasse, talvez não conseguisse pois possuía vários miomas. Embora com estes miomas no útero, a médica me disse que isso não seria um problema. Comecei a refletir, já estava com 36 anos, uma vida estável, um casamento tranqüilo, resolvi parar o anticoncepcional, rapidamente engravidei. Quando peguei o exame e vi o resultado, tive muito medo, comecei a chorar. Incrível, mas sempre tive medo de ter um filho com problemas, não sei por que.
Toda minha família vibrou, meu marido adorou a idéia de ser pai. Logo começamos a pensar em nomes, quarto, tudo até na festa de um aninho!!! Logo fiz um exame de sangue para saber o sexo do bebê e quando soube que seria uma menina, foi a maior festa pois eu e meu marido, embora sempre disséssemos que o que viesse seria bom, desejávamos uma menina. E toda família desejava uma menina. Comecei então a rotina de exames, ecografias e tudo mais. Fui aos melhores médicos de Porto Alegre, fiz os exames nas melhores clínicas, tudo indicado por amigos médicos.


Minha gravidez foi muito tranqüila, nunca tive enjôo, dores, nem sono!! A partir da eco morfológica, o médico que fez a eco, mostrou-se preocupado com o peso do bebê, muito abaixo para idade gestacional e também preocupou-se com o crescimento absurdo dos miomas. Eles estavam crescendo muito mais que o feto. A partir de então começamos a controlar através de exames. Cada eco que fazia, sempre a mesma preocupação, a bebê muito abaixo do peso e os miomas tomando conta, literalmente prensando a Júlia!
A médica chegou a me falar que a gravidez era de altíssimo risco, provavelmente a Júlia não sobreviveria, pois seria esmagada, pois já não havia espaço para seu desenvolvimento e ela estava se mostrando insegura. Resolvi trocar de médica. Percorri vários consultórios até chegar na que realmente fez o parto. Realmente ela me disse que não seria fácil, o parto prematuro seria inevitável, mas precisávamos torcer para que ela adquirisse um peso de pelo menos 800 gramas. Minha última eco, apontou peso de 754g e uma alteração na cárdio. Chegou o momento, fui consultar e ela me disse que o parto seria no outro dia, 8h da manhã.
Embora sabedora dos riscos, eu estava surpreendentemente tranqüila. Eu também estava correndo risco, pois poderia ter uma hemorragia na hora do parto e ter que fazer cirurgia de retirada de útero. Isso teria de ser muito rápido, pois hemorragia leva à morte em minutos.
O parto foi muito tranqüilo, a Júlia nasceu com 950g, embora pela eco 754g. Porém, não pude vê-la, pois teve de ser entubada às pressas e levada para UTI. Meu marido ficou visivelmente abalado ao vê-la, pois nasceu muito deformada. Segundo ele, não parecia um ser humano. Ele não acreditava que ela sobreviveria. Os médicos alertaram que o caso realmente era quase impossível. Só vi a Júlia no outro dia. Foi um choque, além de pequena, tinha uma barriga enorme, a cabeça não era redonda, aliás até hoje ainda não é, era muito estranha e o peso havia baixado para 830g.
Após minha alta, todo dia ia ao hospital ficar com ela, aos poucos ela foi reagindo, ganhando peso, no entanto, os médicos começaram a se preocupar com o fato de não conseguir desmamar do oxigênio. Foi aí que resolveram solicitar uma eco cerebral. O resultado: ventrículos aumentados e provável disgenesia do corpo caloso. Quando li isso, corri para internet e já me apavorei, embora sem entender nada, falavam em crianças especiais, me apavorei ainda mais, liguei para amiga médica que me explicava mas eu não entendia nada. Acabei esquecendo isso. Mais de um mês depois, foi realizada ressonância magnética e constatado a DCC. A neurologista que conversou comigo foi taxativa, meu marido quase infartou! Disse que a Júlia tinha problemas sérios, não iria caminhar, falar, sentar, alimentar-se. Seria vegetativa!! Nosso mundo acabou! Emagreci muito, foi horrível. A médica inclusive disse que ela talvez não chegaria aos 4 anos de idade. Meu marido odiou a médica.
Ficamos na UTI 5 meses. Como ela não saía do oxigênio e já estava grandinha, foi transferida para o quarto do hospital onde está até hoje. Lá tem acompanhamento com uma outra equipe médica e vem reagindo. A neurologista que a acompanha é muito otimista e simplesmente ama a Júlia! Além dessa neuro, consultei outra fora, talvez a melhor do Brasil, pois é conhecida no Brasil todo, levei todos os exames e saí da consulta muito aliviada, foram quase 3 horas de consulta. Toda equipe médica do hospital, técnicos de enfermagem, enfermeiros, todos conhecem a Júlia. É impressionante como gostam dela!!
Completou um aninho e teve festa no quarto do hospital, quem diria, eu que sonhava com uma festona em um clube!!! Não importa, comemoramos com tudo que se tem direito, lá no hospital e foi um sucesso!!!!


Atualmente ela está muito linda, estável clinicamente, mas devido ao problema respiratório decorrente da prematuridade, teve que fazer uma traqueostomia e também alimenta-se por gastrostomia e ainda depende de oxigênio. Permanece no hospital por causa do oxigênio, mas estamos aguardando home care.


Com relação a DCC, apresenta algumas limitações: ainda não senta sozinha, não firma muito a cabeça, não firma as pernas e pesa menos de 7kg, com um ano de idade. Isso me preocupa muito, será que aquela neuro tinha razão? Acho que o fato de estar no hospital limita bastante, pois não consigo avançar nas terapias para melhorar a qualidade de vida dela. Quero que ela seja o mais normal possível, vejo as fotos de crianças com ACC ou DCC e são praticamente normais, não dá pra dizer que possuem algum problema. O bom é que a Júlia não tem nenhuma síndrome associada. Nunca teve convulsão, não teve nenhum sangramento cerebral. Perto do que poderia ter ocorrido com ela, pelo que passou, está muito bem!! E claro, damos todo amor e carinho a ela, o que é determinante, sem dúvida.
Posso dizer uma coisa: embora tenha sofrido muito no início, vi muitas coisas neste um ano de hospital e só agradeço pela Júlia ter só isso, tudo poderia ser muito pior!!! Vejo situações muito tristes no hospital.
Hoje, minha vida que era muito tranqüila, só eu meu marido fazendo o que estivéssemos a fim, mudou radicalmente. Trabalho o dia todo, vou para o hospital, durmo com ela, enfim...não é fácil, mas estamos conseguindo. Montei uma estrutura e conseguimos inclusive ter momentos somente nossos, o que considero importante. É impressionante o que vejo de mães sozinhas no hospital, separadas pelo fato do marido não conseguir administrar o problema de saúde do filho. Agradeço muito ao meu marido pela parceria, por toda força que me deu nos momentos difíceis e a toda família e amigos que acompanham o caso da Júlia! Acreditem, toda minha cidade sabe o caso dela, todas as religiões rezam por ela e sem dúvida, isso é o que nos dá a força para nos mantermos de pé e lutar sempre. Às vezes me perguntam: como vocês conseguem ser assim, levar as coisas desta forma? Mas o que eu deveria fazer? Entrar em depressão, me revoltar, me matar? O que eu resolveria? Acreditem, muita coisa após o nascimento da Júlia melhorou na minha vida, principalmente o amor com meu marido. Meu casamento era bom, mas sem dúvida, ficou muito melhor!!!
Realmente só tenho a agradecer este presente que Deus me deu: minha linda Jujú!!!! E viva a VIDA!!!!!!

Depoimento enviado pela Marion, mamãe da Júlia.


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